به گزارش عصر زنان، آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به اتیسم نداریم.

اتیسم(اوتیسم) چیست؟

واژه اتیسم به معنای گرایش به خود داشتن و عدم توجه به دنیای خارج است.
بیماران اتیسم ‌علی رغم دارا بودن قوه دیداری و شنیداری سالم و توانایی ها و خلاقیت های ویژه، با دنیای پیرامون خود ارتباط بسیار محدودی برقرار می کنند. نقص در برقراری روابط اجتماعی، رفتارهای کلیشه ای، حرکات تکراری و اختلال در مهارت های اجتماعی از ویژگی های اصلی بیماران اتیسم است.

به عبارتی بهتر؛ بیماری اتیسم با ناتوانی در تعامل اجتماعی، ناتوانی در ارتباط و ناتوانی در رفتار همراه است.

شواهد حاکی از آنست، میزان شیوع اتیسم در پسران چهار برابر دختران است.

خانواده های دارای کودک اتیسم با مشکلات و چالش های بسیار زیادی در رابطه با تشخیص بیماری کودک، یافتن درمان مناسب، آموزش و تربیت کودک و تأمین مالی هزینه ها مواجه هستند. این مشکلات بی خوابی، استرس، اضطراب و تنش زیادی به اعضای خانواده به ویژه والدین وارد می سازد. در نتیجه، سلامتی و کیفیت زندگی والدین کودک اتیسم کاهش چشمگیری می یابد.

از آنجا که تربیت کودک اتیسم چالش های زیادی برای والدین به وجود می آورد. این چالش ها گاهی اوقات پایان ناپذیر هستند.
درمان، مراقبت و آموزش کودک مبتلا به اتیسم فشار زیادی به خانواده ها وارد می سازد. این کودکان نیاز به مراقبت مداوم و پیوسته دارند. مراقبت از کودکان مبتلا به اتیسم از مراقبت سایر معلولیت ها به مراتب مشکل تر است.

والدین همواره نگران رفتارهای غیر قابل پیش بینی کودکان، آموزش و آینده آنها هستند. رفتارهای غیر منطقی کودکان گاهی اوقات موجب می شود که والدین آنها توسط دیگران به عنوان والدین بدی که نتوانسته اند، فرزند خود را خوب تربیت کنند، قضاوت شوند. انگ اجتماعی که به این خانواده ها زده میشود، استرس زیادی به اعضای خانواده تحمیل می کند.

یک کودک اتیسم نیازمند حمایت مادام العمر والدین است که هزینه سنگینی به خانواده تحمیل می کند. بیماران اتیسم از دیدگاه اقتصادی جز گروه مصرف کنندگان دائمی می باشند و در تولید ملی و رونق اقتصادی نقش بسزایی ندارند.

هزینه بیماری اتیسم

بار اقتصادی بیماری اتیسم در ایران با توجه به میانگین درآمد خانوارهای ایرانی بسیار زیاد است. بنابراین، فشار زیادی به خانواده ها برای درمان و مراقبت بیمار اتیسم تحمیل می شود.
این امر سبب می شود، برخی از والدین از زمان تشخیص بیماری اتیسم فرزندشان، به دلیل عدم توانایی مالی، درمان را به تأخیر بیاندازند و یا از بعضی درمان ها صرف نظر کنند. بسیاری از آن ها نیز مجبور به فروش اموال و اشیا قیمتی خود برای پرداخت هزینه های درمان فرزندشان می شوند.

بر اساس اظهار نظر مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در حال حاضر بیش از ۴۰ هزار خانواده شناسایی شده داریم، اما به‌نظر می‌رسد حداقل ۱۰۰ هزار خانواده اوتیسمی داشته باشیم.

این کودکان نمی‌توانند با اتوبوس و مترو در سطح شهر تردد کنند.

هزینه‌های بیماران مبتلا به اوتیسم بالا است، به شکلی که خانواده‌ها ماهیانه باید ۱۰ میلیون تومان برای طیف متوسط و شدید اوتیسم هزینه کنند.

همان طور که پیش تر گفته شد؛ اتیسم(اوتیسم) یکی از پر هزینه ترین اختلالاتی است که هم خانواده و هم دولت ها را درگیر با چالش های اقتصادی می کند و از این امر ایران نیز مستثنی نیست. اما متاسفانه در کشور ما بیشتر هزینه ها بر عهده خانواده است و تا حدود۷۰ درصد هزینه ها را که شامل دارو درمانی و رفتار درمانی و یا مراقبت های ویژه دیگر می شود را می بایستی خانواده تامین کند. در صورتی که در کشور های پیشرفته این درصد تا حدودی برعکس است و بیشتر هزینه ها را دولت و خیریه ها تامین می کنند و خانواده ها ۱۰ تا۲۰ درصد هزینه ها را متقبل می گردند.
البته لازم به ذکر است که در سالهای اخیر دولت قدم های خوب و قابل تاملی در جهت تامین هزینه های درمانی خانواده های کودکان اتیسم برداشته و در مراکز دولتی از ارائه خدمات صد در صد رایگان به کودکان اتیسم صحبت می شود، ولیکن به یقین سطح خدمات و میزان برخورداری کودکان اتیسم از چنین مساعدت هایی بسیار کم است
بنابراین، دولت و سازمان های بیمه سلامت باید با اتخاذ تدابیری حمایت های لازم را از این خانواده ها به عمل آورد. برخی از خدمات مورد نیاز این بیماران باید تحت پوشش بیمه سلامت پایه و تکمیلی قرار گیرد.
از سویی، با توجه به اینکه هزینه های بیماری اتیسم زیاد و در حال افزایش است. اقدامات لازم برای افزایش دسترسی خانواده ها به خدمات مورد نیاز این بیماران باید انجام شود.

دولت در برخی از کشورهای توسعه یافته به والدین کمک هزینه هایی برای بزرگ کردن کودکان دارای معلولیت پرداخت می کند.

به عنوان مثال، دولت هلند بودجه ای را برای پرداخت هزینه های اضافی نظیر گفتار درمانی، فیزیوتراپی و مراقبت روزانه از کودکان اتیسم به والدین پرداخت می کند. علاوه بر این، بیماران پس از ۱۹ سالگی با توجه به اینکه نمی توانند کار کنند و درآمدی داشته باشند، مشمول دریافت درآمد تأمین اجتماعی هستند.

دولت استرالیا نیز مبلغ مشخصی را تحت عنوان کمک هزینه کمک به کودکان اتیسم تا هفت سالگی آنها به خانواده ها می دهد تا برای درمان و مراقبت سریع اولیه استفاده شود که نقش بسزایی در کنترل بیماری و کاهش هزینه ها در آینده خواهد داشت.
لذا ضروری به نظر می رسد، با توجه به افزایش شیوع این بیماری،سیاستگذاران و مدیران نظام سلامت باید تدابیر خاصی برای پیشگیری و کنترل این بیماری و به کارگیری درمان و مراقبت به کار گیرند. بدیهی است، تخصیص کارآمد منابع محدود سلامت برای حمایت از بیماران اتیسم، مستلزم آگاهی از هزینه های درمان و مراقبت و عوامل مؤثر بر هزینه ها است.