بیشتر والدین، کودک با نشانگان داون خود را بسیار مهربانتر از سایر فرزندان خود میدانند و معتقدند درصورتیکه هنگام اطلاعرسانی توسط پزشکان این موضوع به آنها عنوان میشد، به کنار آمدن آنها با مسئله کمک بیشتری می کرد.
به گزارش عصر زنان، شاید بتوان گفت یکی از تجربیات مشترک بزرگسالان، دوره انتظار برای تولد فرزند است. این دوره اغلب با رؤیاپردازی درباره کودک دلخواه خویش و آیندهای درخشان برای او همراه است. برای برخی از افراد این رؤیاپردازیها به واقعیت میپیوندد اما برخی با تولد کودک دارای نیازهای ویژه، رؤیاهای خود را برباد رفته میبینند.
تولد نوزاد سالم آرزوی هر زن بارداری است که در آستانه مادر شدن قرار دارد . معمولاً والدین، به ویژه مادران هنگامی که متوجه می شوند، فرزند آن ها دارای سندروم داون یا تریزومی ۲۱ است، به شکل های مختلف واکنش نشان می دهند .
مادری این طور بازگو می کرد:
پزشک اطفال به ما گفت که فرزند شما سندرم داون دارد و عقبمانده ذهنی است. همسرم از او پرسید: آیا میتواند درس بخواند؟ پزشک گفت: ای بابا درس به چه دردش میخورد؟ همسرم دوباره پرسید: آقای دکتر آیا بچهی ما میتواند ازدواج کند و تشکیل خانواده دهد؟ آقای دکتر پاسخ داد: ای بابا، شما به چه چیزهایی فکر میکنید.»
گاهی پزشکان محترم آیندهای را برای کودکان با نشانگان داون متصور نیستند. آنها امکانات رشدی این گروه از افراد را نادیده میگیرند و والدین را نیز نسبت به آینده فرزند خویش ناامید میسازند.
اگرچه امروزه توجه به نیازهای روانشناختی افراد با نیازهای ویژه و والدین آنان از بدیهیترین امور محسوب میشود، اما درگذشته در مورد افراد با نیازهای ویژه نگاه انسانی نمیشد و این پزشکان متعهد بودند که با به چالش کشیدن اندیشه رسمی آن دوره، رفتهرفته جامعه را با نیازهای ویژه این گروه آشنا کردند و نگاه انسانی نسبت به آنان را گسترش دادند . با گسترش نگاه انسانی به افراد با نیازهای ویژه، طی دهه های گذشته، بینش متخصصان به نقش والدین تغییر چشمگیری کرده است و نگاهی که والدین را عامل اصلی مشکلات کودک میدانست، تغییر کرده است.
لذا برخورد انسان دوستانه متخصصان و واکنش مثبت آن ها و ارائه پیام های مثبت به خانواده های دارای فرزند داون به وسیله متخصصان پزشکی به هنگام مشاهده و تشخیص سندروم داون تا حدود زیادی می تواند آرامش روانی مادر را تأمین کند . از سوی دیگر، واکنش منفی متخصصان در بدو تشخیص پس از تولد نیز می تواند آثار عمیقی بر روان و روح والدین، به ویژه مادر، بر جای گذارد.
« یکی از والدین اظهار میکرد: چون بدن فرزندم شل بود. من تصور میکردم فرزندم حتی نمیتواند راه برود. وی توضیح میداد با توجه به سخنان پزشک، تصور یک زندگی نباتی را برای فرزند خود داشته است؛ اما امروزه میبیند که فرزندش راه میرود، حرف میزند و حتی توانایی خواندن و نوشتن هم دارد. چیزی که بعد از شنیدن سخنان پزشک هرگز تصورش را هم نمیکرده است.»
به طور معمول، والدین کودکان سندرم داون سردرگمی و ناامیدی نسبت به آینده را در آن لحظههای ابتدایی تولد کودک خود تجربه می کنند. آن ها خود را نیازمند دانستن اطلاعات بیشتر در زمینه کودکان با نشانگان داون میدانند. اغلب والدین دوست دارند که گروه پزشکی هنگام بیان نتیجه تشخیص به جنبههای مثبت کودکان با نشانگان داون نیز اشاره کند و اطلاعات بیشتری درباره توانمندیها و نیازهای آنان ارائه نمایند.
اغلب والدین، کودک با نشانگان داون خود را بسیار مهربانتر از سایر فرزندان خود میدانند و معتقدند درصورتیکه هنگام اطلاعرسانی توسط پزشکان این موضوع به آنها عنوان میشد، به کنار آمدن آنها با مسئله کمک بیشتری مینمود.
در بیشتر موارد، پدران پذیرش بالاتری را از خود از همان آغاز نشان می دهند و یا دستکم اینگونه وانمود میکنند؛ اما برای مادران این موضوع بسیار سخت و دشوار بوده و برخی از مادران سعی در فرار از واقعیت دارند. در برخی از موارد والدین حاضر به قبول کودک با نشانگان داون نیستند.
از آنجا که کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر وقت خود را با مادران خود صرف میکنند، مادران سطح بالاتری از استرس نسبت به پدران دارند.
بازخورد نامناسب پزشکان پس از تشخیص نشانگان داون، گاه آنقدر مأیوسکننده است که بسیاری از والدین، از اثربخشی مداخلات کاملاً ناامید شده و کمتر پیگیر مداخلههای مناسب و به هنگام در مورد فرزندشان می شوند.
از سوی دیگر خانواده، دوستان و اطرافیان میتوانند بهعنوان منابع مقابلهای بسیار اثربخش، به والدین کودکان دارای نشانگان داون در پذیرش و مقابله مؤثر و کارآمد با این موضوع یاری نمایند.
با توجه به دشواریهای روزهای نخستین تشخیص و حتی سالیان اولیه، حمایت اطرافیان بهویژه حمایت پدربزرگ و مادربزرگها نقش بسیار مهم و تعیینکنندهای در پذیرش و کنار آمدن با مسئله داشتن فرزند با نشانگان داون دارد.
این مهم را باید خاطر نشان کرد که در رابطه با اختلالات این چنینی، ما در دو سطح اولیه مانند «غربالگری» و سطح ثانویه مانند انجام اقدامات علیه گسترده نشدن آن، می توانیم به موقع وارد عمل شویم. سطح ثانویه پیشگیری همان کاری است که برای کودکان سندرم داون انجام داده می شود؛ یعنی تلاش می کنیم تا توانمندیهایشان را بالا ببریم و به نوعی توانمندسازی انجام دهیم که بسیار موثر خواهد بود.
شواهد حاکی از آن است که در بسیاری از کشورها، جایگاه افراد دارای ســندرم داون و مشکلات و معلولیت های جسمی و ذهنی نســبت به کشور ایران جا افتاده تر است و خانواده ها نسبت به چنین مشکلات جســمی و ذهنی پذیراترند و خانواده ها از وجود افراد سندرم داون در میان خود ابراز ناراحتی و عدم شادمانی نمی کنند.
نکته پایانی که می توان بدان اشاره کرد، موضوع فرهنگ سازی است. درست است که در همه جوامع حضور فرد مبتلا به ناتوانی های ذهنی می تواند چالش هایی را برای اعضای خانواده ایجاد کند، اما از طریق زیرســاخت های فرهنگی، وزارت بهداشــت، رســانه ملــی و انجمن های مربوط به بیماری های خاص می توان به این امر کمک شــایانی کرد تا به افزایش آگاهی و دانش عمومی افراد جامعه درزمینه اختلال و بیماری ها منجر شود. زمانی که دانش عمومی و آگاهی افراد جامعه پیرامون یک اختلال چون ســندرم داون و نیز ویژگی های شخصیتی، ادراکی و شناختی و رفتاری آنها بالاتر رود، توانمندی های این افراد درکنار ناتوانی ها و مشکلات آنها بهبود و ارتقا می یابد و همین امر به خودشکوفایی و نشاط بیشتر این افراد منجر می شود.