به گزارش عصر زنان، تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امیا Emia  به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری خونی مادرزادی است که با بزرگی طحال و تغییرات استخوانی همراه است و به دلیل شیوع زیاد این بیماری در اطراف دریای مدیترانه ،تالاسمی نام گذاری شد.
اولین بار یک دانشمند آمریکایی به نام دکتر کولی در سال ‌١٩٢۵ آن را شناخت و به دیگران معرفی کرد.

انواع تالاسمی :
۱– آلفا تالاسمی
۲- بتا تالاسمی 

با توجه به اینکه شیوع بتا تالاسمی در ایران به مراتب بیشتر از آلفا تالاسمی  است ،هدف برنامه کشوری در ایران پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور است .

انواع بتا تالاسمی ماژور  :
* بتا تالاسمی مینور(خفیف )
*  بتا تالاسمی ماژور ( شدید )

اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند، به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد، به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. ولیکن این بیماری حداکثر آسیب خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

پراکندگی تالاسمی در ایران :

این بیماری در تمام کشور پراکنده است ، اما در نواحی حاشیه ی دریای خزر (استان های گیلان ، مازندران و گلستان) ، نواحی حاشیه ی خلیج فارس و دریای عمان (بوشهر ، هرمزگان ، سیستان و بلوچستان) ، خوزستان ، فارس و جنوب کرمان شیوع بیشتری دارد.

 تالاسمی چگونه منتقل می‌شود؟

اگر یک زن و شوهر هر کدام دارای نوع کم خونی خفیف (مینور) تالاسمی باشند، هر یک از فرزندان آنها ‌٢۵ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی شدید) را داشته و ‌۵٠ درصد احتمال تالاسمی مینور و ‌٢۵ درصد ممکن است سالم باشند. به همین دلیل لازم است در هر بارداری ابتلای کودک به بیماری بررسی شود و تولد یک یا چند فرزند بیمار، دلیلی بر به دنیا آمدن کودک سالم در بارداری های بعدی نیست.

راه های پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور

امروزه زوج های سالم ناقل مینور که خطر داشتن فرزند مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور آنها را تهدیدمی کند، راه های متعددی در پیش رو دارند:

* یکی از راه های پیشگیری از بیماری تالاسمی ماژور این است که دو فرد سالم ناقل مینور با یکدیگر ازدواج نکنند.

* چنانچه دو زوج سالم ناقل مینور با هم ازدواج کنند،  می توانند یکی از راه های زیر را انتخاب کنند:

الف) یک راه این است که زوج های ناقل پس از ازدواج بچه دار نشوند.

ب ) انتخاب فرزندخوانده یکی دیگر از راه ها است.

ج )  راه دیگر استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد می باشد.

فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه بخش پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود، اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است.

باید خاطرنشان کرد، ازدواج‌های بدون انجام آزمایشات مربوط به تالاسمی سبب گسترش این بیماری شده است، از جمله در سیستان و بلوچستان که آمار بیماران تالاسمی فزاینده است.

وزارت بهداشت با افزایش نظارت و الزامات قانونی می‌تواند تا حدود بالایی مانع این قبیل ازدواج‌ها و در نتیجه آن افزایش آمار بیماران مبتلا به  تالاسمی شود.

از سوی دیگر، مراقبت های بهداشتی و رژیم غذایی مناسب، نقش موثری در بهبود روند درمان، سبک زندگی سلامت محور و تناسب اندام مبتلایان به تالاسمی خواهد داشت. کاهش مصرف آهن، افزایش مصرف ویتامین D و کلسیم، افزایش مصرف ویتامین E و C و اسید فولیک به بهبود وضعیت زندگی و درمان بیماران تالاسمی کمک شایان می کند. هر بیمار تالاسمی اکیدا می بایست از مصرف الکل و مواد مخدر خودداری کند. انجام فعالیت های بدنی سبک و مستمر در قالب ورزش های هوازی و بی هوازی می تواند باعث افزایش کیفیت زندگی مبتلایان به سطوح مختلف تالاسمی شود.

مراقبت های بهداشتی، رژیم غذایی و سبک زندگی بیماران تالاسمی

سبک زندگی
اگر یک فرد مبتلا به تالاسمی بتواند از کودکی تا بزرگسالی از یک سبک زندگی نزدیک به نرمال برخوردار باشد، می­ تواند از رشد منظم جسمی و عاطفی بهره برده و حتی حس شیرین پدر یا مادر شدن را تجربه کند.

رژیم غذایی
بیماران مبتلا به تالاسمی الزامات تغذیه ای ویژه ای ندارند، مگر اینکه نسخه های پزشکی خاصی داشته باشند. تجویز و پیروی از یک رژیم غذایی محدود، راحت است، اما پایبندی به آن در طولانی مدت دشوار خواهد بود. با توجه به پروسه درمانی سنگین بیماران تالاسمی، ایجاد محدودیت های فراوان تغذیه ای، شرایط و روند ادامه درمان را سخت تر و ناکارآمدتر خواهد کرد.
در طول دوره رشد جسمی یک بیمار تالاسمی، دریافت میزان انرژی طبیعی با چربی و قند طبیعی اکیدا توصیه می شود. در دوران نوجوانی و بزرگسالی، یک رژیم غذایی حاوی کربوهیدرات های بسیار تصفیه شده (قند ، نوشابه ، تنقلات) ممکن است، در به تأخیر انداختن روند درمان موثر باشد.

چند ماده غذایی موثر در روند درمان و بهبود بیماران مبتلا به تالاسمی:

 آهن

رژیم غذایی حاوی آهن زیاد، باعث اختلال در روند درمان و بهبودی بیماران تالاسمی خواهد شد. افزایش جذب آهن از روده ها نشانه تالاسمی است. این میزان به درجه گلبول قرمز، سطح هموگلوبین و سایر عوامل مستقل بالقوه بستگی دارد. نوشیدن یک لیوان چای سیاه همراه با وعده های غذایی باعث کاهش جذب آهن از غذا، به ویژه در تالاسمی با درجه متوسط بیماری می شود. با این حال، هیچ مدرکی وجود ندارد که رژیم های غذایی با  آهن کم، در تالاسمی ماژور مفید باشند.

بیماران تالاسمی باید از مصرف غذاهای غنی از آهن، خودداری کنند. به بیماران مبتلا به تالاسمی هرگز نباید مکمل آهن داده شود. بسیاری از غذاهای کودکان، غلات صبحانه و داروهای مولتی ویتامین، حاوی آهن هستند. لذا بیمار تالاسمی باید عادت کند که برچسب های موادغذایی و ویتامین ها را با دقت کامل بخواند و در صورت لزوم در این حوزه به دنبال مشاوره متخصص باشد.

کلسیم

اثرات بیماری تالاسمی باعث کاهش کلسیم می شود. در رژیم غذایی مبتلایان به تالاسمی، استفاده کافی از کلسیم (به عنوان مثال شیر، پنیر، محصولات لبنی و کلم پیچ) همیشه توصیه می شود. با این حال، نفرولیتیازیس در برخی از بزرگسالان مبتلا به تالاسمی ماژور دیده می شود و مکمل های کلسیم نباید تجویز شوند مگر اینکه نشانه مشخصی وجود داشته باشد، در عوض باید یک رژیم غذایی با اکسالیت کم در نظر گرفته شود. چه

ویتامین D

ویتامین D نیز ممکن است برای ایجاد ثبات در فرآیند جذب کلسیم مورد نیاز باشد، به خصوص اگر پرکاری تیروئید وجود داشته باشد. البته بیماران مبتلا به تالاسمی نباید در مصرف  کلسیم یا ویتامین D زیاده روی کنند که این مسئله می تواند اثرات سوء درمان نیز به همراه آورد.

اسید فولیک

بیماران مبتلا به تالاسمی که هنوز به مرحله تزریق وارد نشده اند و یا در برنامه درمانی با تزریق پایین خون هستند، ممکن است به کمبود نسبی فولات مبتلا شوند. در صورت بروز این مسئله، مصرف مکمل های حاوی اسید فولیک به میزان ۱ میلی گرم در روز تجویز می شود. بیمارانی که برنامه درمانی با تزریق بالای خون دارند به ندرت دچار این شرایط می شوند و معمولاً نیازی به مکمل ها ندارند.

  ویتامین C

دریافت آهن زیاد باعث اکسید شدن ویتامین C با سرعت بالایی می شود که منجر به کمبود ویتامین C در برخی از بیماران می شود. ویتامین C ممکن است “آهن قابل شستشو” موجود در بدن را افزایش دهد، در واقع، مصرف ویتامین C ممکن است باعث افزایش جذب آهن از روده و از این رو مسمومیت آهن شود.

برخی از داروها، مانند قرص های آسپرین و همچنین برخی از “غذاهای سالم”، ممکن است حاوی ویتامین C باشند و باید از آنها اجتناب شود. رژیم غذایی غنی از میوه های تازه، از جمله مرکبات و سبزیجات، توصیه می شود.

ویتامین E

ویتامین E مورد نیاز در بیماران تالاسمی زیاد است. با این حال، اثر بخشی و ایمنی مکمل ویتامین E در تالاسمی ماژور به طور رسمی ارزیابی نشده است و در حال حاضر نمی توان توصیه هایی راجع به استفاده از آن ارائه داد.

سو مصرف مواد

الکل

بیماران مبتلا به تالاسمی باید از مصرف الکل اجتناب کنند زیرا می تواند آسیب اکسیداتیو آهن را تسهیل کند.  مصرف زیاد الکل همچنین منجر به کاهش استخوان سازی می شود و یک عامل خطرناک برای پوکی استخوان است. علاوه بر این، نوشیدنی های الکلی ممکن است تداخلات غیر منتظره ای با دارو داشته باشند.

سیگار کشیدن

استعمال سیگار ممکن است، به طور مستقیم بر روی بازسازی استخوان که با پوکی استخوان همراه است و یا اثرات منفی ای که با سلامت عمومی مرتبط است، تأثیر بگذارد.

فعالیتهای بدنی و ورزش کردن

به طور کلی، فعالیت بدنی همیشه باید در بیماران مبتلا به تالاسمی وجود داشته باشد. بیماران مبتلا به تالاسمی باید کیفیت زندگی و طیف وسیعی از تجارب زندگی را تا حد امکان مانند دیگران داشته باشند. ورزش می تواند آن ها را در دستیابی به این مهم کمک کند.

سلامت روانی مبتلایان به تالاسمی

سلامت روانی از اصول اولیه مراقبت‌های بهداشت روانی است. آگاهی از چگونگی شیوع و عوارض مخرب مشکلات روانی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور، در پیشگیری و رفع مشکلات روانی و ارتقاء کیفیت زندگی این بیماران نقش مهمی دارد. علی‌رغم افزایش اطلاعات مربوط به ژنتیک و پاتوفیزیولوژی بیماری تالاسمی و پیشرفت شایان در درمان این بیماری مزمن، در زمینه جوانب روانشناختی بیماران کارهای موثری انجام نشده است.

بیماری‌ها از جمله تالاسمی، کیفیت زندگی این افراد را تحت تاثیر قرار می‌دهد و همکاری آن‌ها را در زمینه درمان و پذیرش مداخلات مراقبتی کم می‌کند. از آن جایی که با انجام روش‌های درمانی مؤثر بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی به سن بلوغ پا نهاده‌اند، شناخت و کاهش مسایل روانی این بیماران نیاز به سرمایه‌گذاری و تاکید بیشتر دارد. برنامه‌ریزی به منظور ارتقاء سطح آگاهی و شرکت در کلاس‌ها و ارائه خدمات مشاوره‌ای روان پرستاری و برنامه‌های آموزشی و مشاوره‌ای صدا و سیما، راه‌کارهای سازگارانه در کنار ارائه خدمات کلینیکی و درمانی جهت بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور می‌باشند.

بدون شک، یافتن راه‌کارهایی برای ارتقای تصویر ذهنی، با تکیه بر ویژگی‌های مثبت شخصیتی و رفتاری و شناسایی و بهبود منابع امید بخش، می‌تواند بر بهبود سلامت روان آنان تاثیر مثبتی داشته باشد.

برچسب ها:انواع تالاسمی, پراکندگی تالاسمی در ایران, پیشگیری از تالاسمی, تالاسمی ماژور, تالاسمی مینور, درمان تالاسمی, ژیم غذایی تالاسمی ها, سلامت روان بیماران تالاسمی, کم خونی, همه چیز درباره بیماری تالاسمی